Il sorriso negli occhi di Richi è un'associazione senza scopo di lucro che si propone di sensibilizzare sul fatto che esistono malattie rare per le quali non esiste soluzione medica.
Mobilitare risorse umane e finanziarie per sostenere la ricerca e lo sviluppo di un modello che contribuisca alla qualità e all'aspettativa di vita dei pazienti, nella convinzione che anche in situazioni che sembrano terminali, cambiare prospettiva può cambiare il quadro.

La medicina specialistica è limitata nella sua capacità di diagnosticare e trattare in modo ottimale pazienti che non presentano sintomi classici o il cui decorso della malattia non è tipico. Le malattie rare ricevono poca ricerca e le aziende farmaceutiche commerciali non hanno alcun interesse a promuovere la ricerca. Le malattie rimangono, letteralmente, "orfane", senza nessuno che si prenda cura di loro. I pazienti, tra cui molti bambini, non ricevono una diagnosi ottimale e cadono nel dimenticatoio dal punto di vista terapeutico. Secondo le stime, ci sono 2.000.000 di malati rari in Italia. Nel mondo si conoscono più di 250 milioni di persone afflitte da malattie rare e purtroppo il 70% dei malati rari sono bambini.

Ma anche se le malattie sono "orfane", i nostri figli non lo sono. Hanno noi.

L'associazione è stata fondata su iniziativa di Anna Famà, madre di Riccardo, che soffre di una rara malattia neurodegenerativa infantile. Dopo molti anni di ricerche, è stata trovata la causa della malattia: una rara mutazione nel gene UBTF. La scoperta ha fornito una pista e un barlume di speranza, ma la comunità medica è ancora impotente nel suo incontro con le malattie rare, e la ricerca e il trattamento soffrono di finanziamenti insufficienti e scarso interesse rispetto alle malattie comuni.